Experiences of family members of children diagnosed with autism spectrum disorder

Artículo empírico que describe las experiencias vividas por familias en el cuidado de niños con trastorno del espectro autista (TEA), según la percepción de 20 madres acompañadas por una institución en Teresina, Piauí, Brasil. El estudio cualitativo, realizado mediante entrevistas semiestructuradas entre febrero y marzo de 2019 y analizadas por análisis de contenido, identificó cinco etapas experienciales tras el diagnóstico, que van desde la negación hasta la aceptación. Los familiares y cuidadores experimentan tristeza y duelo ante la incurabilidad del síndrome, buscan ayuda constantemente y adaptan sus rutinas. El cuidado de niños con TEA implica aprendizaje en aspectos estructurales y emocionales, destacando la necesidad de atención integral a la familia.

Puntos clave

• Las familias de niños con trastorno del espectro autista experimentan etapas emocionales predecibles tras el diagnóstico, que oscilan entre la negación inicial y la aceptación progresiva.
• El duelo y la tristeza son respuestas frecuentes ante la percepción de incurabilidad del síndrome, revelando necesidades específicas de cuidado psicológico en los cuidadores.
• El cuidado del niño con TEA requiere aprendizajes simultáneos de adaptación estructural de la rutina y manejo de aspectos emocionales complejos de la familia.
• La búsqueda de apoyo externo e institucional es una experiencia constante en las familias durante el proceso de cuidado y aceptación del diagnóstico.

Para quién: Útil para psicólogos, educadores y profesionales de salud mental que atienden familias de niños con TEA, así como para estudiantes de postgrado en psicología clínica y salud mental comunitaria en contextos latinoamericanos.