Experiências vividas por mães de crianças com deficiência intelectual nos itinerários terapêuticos

Artículo empírico que describe las experiencias de madres de niños con discapacidad intelectual en sus itinerarios terapéuticos en una institución especializada de Feira de Santana, Bahia, durante 2016. Mediante entrevistas semiestructuradas, el estudio documentó las emociones de las madres tras el diagnóstico—conmoción, negación, ira, negociación, depresión y posterior aceptación—y las dificultades en el acceso a servicios de salud. Los resultados muestran que la falta de experiencia de profesionales sanitarios en comunicar el diagnóstico lleva a las madres a buscar otros servicios. Los itinerarios terapéuticos enfrentan obstáculos geográficos, económicos y funcionales. La discapacidad intelectual requiere atención integral y afecta la dinámica familiar, identidades y roles, exigiendo apoyo sostenido para mantener las funciones protectoras de los cuidadores.

Puntos clave

• Las madres de niños con discapacidad intelectual experimentan emociones secuenciales de conmoción, negación, ira, negociación y depresión antes de la aceptación del diagnóstico.
• La comunicación inadecuada del diagnóstico por profesionales sanitarios genera desconfianza y motivar búsquedas repetidas de servicios alternativos en el itinerario terapéutico.
• Los itinerarios terapéuticos enfrentan obstáculos concretos de naturaleza geográfica, económica y funcional que limitan el acceso a la atención integral.
• La discapacidad intelectual impacta la dinámica familiar, transformando identidades y roles, lo que requiere atención y apoyo comprehensivo para preservar las funciones de cuidado.

Para quién: Estudiantes y profesionales de psicología, enfermería y salud pública interesados en comprender las vivencias de familias con niños con discapacidad intelectual y mejorar la comunicación diagnóstica y acceso a servicios de salud.